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渐冻症患者身上披着印有“用爱解冻”字样的雨衣，雨衣象征着他们人生道路上遇到的风雨和险阻，以及许多靠自身力量无法跨越的坎。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”身上的雨衣一一脱下，用爱融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰，用善心温暖“渐冻人”。雨过天晴，“渐冻人”露出欣慰的微笑，这就是“用爱解冻”的意义。6月21日，以“心温暖，爱解冻”为主题的“关爱渐冻人”活动第20次如约举行，社会各界组织和个人再度用爱心点亮东方明珠。针对渐冻人病友的“假如我能行走三天夏令营”活动也再次启动。

当天，上海爱乐乐团、上海滑稽剧团的演员们为渐冻症患者们表演了精彩节目。渐冻症患者佳佳与志愿者合唱歌曲《在我生命里的每一天》、《我的未来不是梦》，唱出了心声：珍惜当下，拥抱未来。现场还矗立着一座冰山，它象征着渐冻症患者融入社会的屏障。当现场嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。

在活动现场，还有一个特展，其展示的都是已故渐冻症患者的作品：被称为渐冻人画家的林炯为二十年来的“6.21”活动做了大量海报与宣传样册，用他曼妙的笔勾勒出的人物与图画，将艺术的美、渐冻人的坚韧传递给人们；林宗雄早年就加入志愿者服务学习英语，翻译了mda外文资料，再经过医学专家的校对，提供给这个群体很多医学资讯……

当晚18时21分，东方明珠为“世界渐冻人日”亮灯，并用12面户外灯箱广告和led大屏播放渐冻症患者在日常生活中所面对的障碍，以及关爱渐冻人基金会多年来所开展的工作，希望社会更多了解关注渐冻症患者，携起手来为爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会，感受生活的美好和人间的真情。在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和mdachina的宣传片。与此同时，国内多个城市的大屏，上海市文明办在全上海各社区信息苑也在同步播出这个宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

爱心企业对渐冻人群体的关爱行动也从未停歇，他们积极参与公益事业，多年来积极参加“6·21世界渐冻人日”活动。

从本月17日傍晚18时起至26日，强生出租共投入8000余辆出租车，联合大众、蓝联盟，利用出租车广告媒体，为“6.21世界渐冻人日”活动同步推出公益广告，鼓励公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。上海强生出租汽车有限公司目前共有出租车牌照12000余辆，其中有专为残障人士服务的无障碍车200辆。上海强生雷锋车队利用无障碍车，风雨无阻地为患者提供接送服务。今年滴滴旗下北京粒粒橙传媒有限公司也汇入这股爱的洪流中，投入上万块车载屏播放关注和帮助渐冻人的宣传视频，滴滴出行上海也为“假如我能行走三天夏令营”提供服务。

此外，“朱常青”基金与中国企业报中企视讯继去年“6·21”开始，持续推出用爱解冻系列公益直播：来自华山医院、儿童医院、交大医学遗传所、中山医院、岳阳医院、六院、华师大等机构的专家从临床、用药、遗传、护理、康复、心理等方面，专题介绍神经肌肉疾病中西医结合治疗的研究进展、上市的一些新的药物，讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新研发进展。直播受众多达十余万，不仅惠及出行不便的渐冻人群体，也让十余万人共同走进了渐冻人的世界。当天，参加公益直播的专家团队也来到活动现场，为渐冻症病友面对面讲解、答疑。

据介绍，“关爱渐冻人”活动由上海市精神文明办、上海市慈善基金会“朱常青关爱渐冻人及罕见病”专项基金、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办。

本文作者：周楠